Mała Siechniczanka Łucja walczy o zdrowie – zobacz jak możesz pomóc

„Łucja urodziła się 12.11.2014 r. w 35 tygodniu ciąży z zespołem genetycznym Beckwitha i Wiedemanna. Z makroglossią (przerost języka), dysmorfią twarzy i powiększonymi narządami miąższowymi (nerki, wątroba). Po kilku dniach od urodzenia ujawniły się wady serduszka. Z czasem na jaw wyszło, że córeczka ma także połowiczny przerost ciała i nierówność kończyn dolnych. Uwidoczniła się również przepuklina pępkowa. Jako wcześniak z problemami i niską masą urodzeniową przez długi czas przebywała w inkubatorze…” – wspominają rodzice w opisie zbiórki

To tylko początek długiej historii choroby małej Łucji – zespół Beckwitha i Wiedemanna, wiele chorób współistniejących, walka z nowotworem złośliwym wątroby, 5 operacji i 15 narkoz…

Za kilka dni dziewczynka świętować będzie swoje 6 urodziny. Wygląda na zdrową, ale niestety rzeczywistość jest zupełnie inna. Przyjmuje stale leki na hipoglikemię, chodzi na systematyczne rehabilitacje, cotygodniowe zajęcia z logopedą, fizjoterapeutą, psychologiem i z integracji sensorycznej. Co 3 miesiące chodzi na kontrole u onkologa, usg jamy brzusznej i ma wykonywany komplet badań laboratoryjnych. Do tego minimum raz w roku prześwietlenie płuc i regularne kontrole u: genetyka, kardiologa, endokrynologa, chirurga, neurologa, nefrologa, urologa, okulisty, stomatologa, ortodonty, ortopedy, neurologopedy, psychologa, audiologa, rehabilitanta. Tak jeszcze bardzo długo będzie wyglądać część codziennego życia małej dziewczynki.

Jednym z ogromnych problemów jest przerośnięty język, który jest za duży, za gruby i za szeroki, a co za tym idzie źle wpływa na mowę i układ zębów. Potrzebna jest operacja redukcji języka, której w Polsce niestety nikt nie przeprowadza. Jedynym wyjściem jest wyjazd do USA i na ten cel zbierane są pieniądze w zbiórce na stronie pomagam.pl. Zebrane fundusze zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów: operacji redukcji języka, około medycznych, miesięcznego pobytu w Stanach, podróży, zakwaterowania i dojazdów do szpitala, rehabilitacji w Polsce, wizyt u specjalistów i innych wydatków związanych z walką z chorobami Łucji.
 

Jak można pomóc?

• na operację w Stanach Zjednoczonych zbierane są pieniądze poprzez zbiórkę "Operacja redukcji języka w USA" na stronie pomagam.pl,
• oddać 1% podatku podczas rozliczeń podatkowych wpisując KRS: 0000303590 i cel szczegółowy: "SZEWCZYK ŁUCJA (240-368)",
• udostępnić informację o zbiórce, aby jak największa liczba osób mogła ją zobaczyć i pomóc dziewczynce.

Więcej o chorobie dziewczynki i bieżących informacji można znaleźć na profilu Facebook’owym "Pomagam Łucji Szewczyk w walce z BWS" lub kontaktując się z jej rodzicami mailowo: [email protected].

Pełna historia choroby małej Łucji dostępna jest w opisie zbiórki.